ICF-CY 理论与方法在脑性瘫痪康复中的应用
2007年世界卫生组织正式发布《国际功能、残疾和健康分类(儿童与青少年版)》 (International Classification of Function-ing, Disability and Health, Children and Youth Version, ICF- CY),2013 年完成国际中文版的翻译和标准化工作。 ICF-CY 为儿童康复奠定了理论基础,并为儿童的功能诊断、功能干预和功能评估提供了方法和工具。
脑瘫是儿童期重要的功能障碍,表现形式多样。由于发病机理尚不完全清楚,目前仍没有一种理想的模式解决所有的功能障碍问题。
1 基于ICF-CY 儿童功能和残疾模式
在分析儿童功能障碍时,不仅强调功能的水平,还要注意儿童发育和发展水平。ICF-CY 在ICF 的基础上增加和扩展了分类内容,这些内容包括发展中儿童认知和语言、游戏、性格和行为本质。脑瘫的康复也要遵循儿童神经生长发育的规律,根据儿童个体病症的特征、类型、程度等因素进行针对性的治疗。
2 脑瘫儿童功能和残疾特征分析
2.1 发育迟缓
脑瘫的主要诊断依据之一是发育迟缓,即与正常儿童分项能力发育常模相比,落后3 个月及以上。落后在每个领域都有表现,如运动功能、认知功能、言语功能、移动和交流等,因年龄会有差异,并且受环境、生理和心理因素的影响。由于个体之间成长和发育的差异,脑瘫儿童身体功能和身体结构的发展以及技能掌握的情况都会有所不同。儿童身体功能、结构和活动能力的发展在不同个体间速率不同,同一个体在不同时期会出现能力发展的平台期,整体能力的发展呈“螺旋样”,而非完全按发育顺序“上台阶”。根据脑瘫儿童生理年龄与发育年龄的对应关系,可以判定其发育迟缓的风险及严重程度。
ICF 通用的功能障碍严重性限定值包括5 级水平,从0 级(无损伤、困难或障碍)到4 级(完全损伤、困难或障碍)。对儿童,重要的是对功能、结构、活动和参与的落后或迟滞设定限定值,以记录儿童在身体功能、身体结构、能力以及活动和参与方面表现出现的迟缓或迟滞的范围或严重程度,并认识到限定值编码表述的严重程度也会随时间发生变化。
活动和参与活动是指由个体执行一项任务或行动,代表了功能的个体方面;而参与是指投入到一种生活情景中,代表了功能的社会方面。脑瘫儿童由于运动、言语和认知功能发育迟缓,活动和参与能力受限;同时,家长或照顾者可能会对患儿过度照顾,使其自身具有的潜力得不到充分运用,进一步加重其活动和参与的受限程度。随着儿童的发展,他们的生活情境在数量和复杂度上会产生很大的变化,从幼儿与主要看护人的关系和单独游戏,到年龄稍大的儿童会参与的社会性游戏、同龄人关系以及学校生活。儿童年龄越小,他们参与的机会越可能由家长、照顾者或服务提供者决定。家庭环境和其他直接接触的环境所扮演的角色在理解儿童,特别是幼儿参与方面不可或缺。在康复治疗中,要充分调动儿童主动活动的动机,使其参与到康复治疗中,而不是任由治疗师操作,被动执行。在儿童直接接触的环境里与亲近的人交往,也能培养其参与社会、与社会互动的能力。
2.3 家庭环境
家庭是脑瘫儿童康复的自然环境。父母与患儿相处时间最长,接触最密切。康复训练过程,使全家人有更多机会参与到训练中来,不仅可以“一对一”的个别化训练,而且不受时间与空间的限制;尤其是在学习的关键期,若能及早给予家长各种基础训练的培训,往往能达到事半功倍的效果。因此,不能孤立地看待儿童的功能,而应考虑儿童所处的家庭系统。这对于判定在生活场景中儿童的功能非常重要。在人的一生中,儿童发展阶段的家庭互动对儿童功能的影响比以后任何一个时期都要重要[12-13]。此外,由于这些互动能让儿童在人生前20 年掌握各种技能,物理和社会环境也会起到关键的作用。
2.4 社会环境
环境因素是被定义为“构成人们生活和指导的物理、社会和态度环境”。脑瘫儿童的社会环境一般都比较局限,主要活动区域一般仅限于家庭和治疗机构之间,只有部分儿童可以以随班就读的形式上正常幼儿园或学校,部分上特殊教育学校。社会交往的范围很窄,除与父母、治疗师、教师接触外,与同龄儿童的交往机会不多,且在交往的过程中,主要接触人都会给予脑瘫儿童特殊的照顾。因此,儿童是在一个相对隔离的环境中成长。
社会环境在儿童整个发展阶段都是非常重要的因素,每个环境系统对儿童发展的不同年龄或时期的功能影响不同,环境内容和复杂性从幼儿到青少年期不断发生着变化;儿童会从婴儿期所有的活动都要依赖别人,逐渐过渡到青少年期身体、社会和心理上的成熟与独立。在此动态过程中,儿童的功能依靠与家人、亲近的照顾者以及社会环境的不间断互动来实现。在康复治疗过程中,持续的关注和改善儿童的社会环境对于提高其功能和社会适应能力至关重要.